Una hija con díndrome de down

El nacimiento de un hijo con alguna minusvalía puede considerarse como una fuente propia de estrés, con aumento de preocupaciones basadas en las necesidades especiales del niño. Los padres tienen reacciones emocionales diferentes, pasan por diversas fases cuando se les comunica el diagnóstico, tienen reacciones diversas y afrontan la situación de manera positiva o negativa.

En otro momento me gustaría hablar de los tabús que existen sobre los niños que padecen alguna minusvalía, y sobre todo de los que tienen mermadas sus capacidades mentales, pero en esta ocasión quiero reescribir una carta de un padre a su hija con síndrome de down, que resume muy bien lo que yo hubiera escrito al respecto.

(Del libro de Josep Maria Espinás, Tu nombre es Olga. 1985).

“[(...) Estimada Olga, ¡es tan bonito que me pidas por favor cualquier cosa que tengo el deber de hacer...! Con tu manera de ser no me has hecho sentir, nunca que ningún deber fuera pesado. Ni el dar la cara públicamente para defender los derechos de los que son como tú.

Todo empezó cuando, una tarde, me vino a ver a casa un matrimonio, los Martínez de Foix. Yo no los conocía. No recuerdo cómo empezó la conversación, pero al cabo de un rato me explicó su caso: Eran padres de un hijo deficiente mental y formaban parte de una entidad que se había fundado hacía poco, Aspanias, Asociación de Padres de Niños y Adolescentes Subnormales. Se dirigían a mí, me dijeron, porque yo escribía en la prensa y podía ayudarles a difundir la existencia de la asociación y a sensibilizar a la sociedad sobre un tema que prácticamente era tabú. Su discreción fue exquisita, porque en ningún momento insinuaron nada que pudiera hacerme suponer que sabían que me encontraba en su caso. Claro está que lo sabían, y por eso me habían venido a ver, pero el respeto por mi libertad fue ejemplar. O sea, que lo hicieron muy bien. La prueba es que no tardé mucho a hablarles de ti, Olga, y me parece que cuando lo hice se sintieron mucho más tranquilos, y yo también.

A partir de entonces me incorporé a Aspanias y, modestamente, colaboré bastante tiempo. El resto de la junta trabajaba mucho más, en la práctica, y dedicaban generosamente horas y esfuerzos a hacer inacabables gestiones, que topaban con la incomprensión, increíble, de gobernadores, civiles y todo tipo de organismos, y con la reticencia, más comprensible, de los padres que tenían hijos como tú. Por qué lo tienes que entender, Olga: La gente se había acostumbrado a esconderos, y no les tenemos que acusar, ahora, de una manera que podría ser injusta.

¿Qué habría hecho, yo, unos cuantos años atrás? ¿Qué habría hecho, en aquel mismo momento, si hubiera vivido en otro ambiente, si hubiera tenido otra formación u otro carácter, si – ve a saber – no me hubieran comprometido los Martínez de Foix o, incluso, si tú no hubieras sido una persona tan agradable – sí, tú, eres una persona extraordinariamente agradable y afectuosa, Olga – y reveladora de sentimientos de solidaridad? Pero es cierto que sólo unos cuantos padres – y había miles – aceptaban el hecho. Había que hacer alguna cosa para que se libraran del sentimiento de culpa – erróneo –, del sentimiento de vergüenza – socialmente heredado –, del
sentimiento de impotencia y de fracaso vital. Hacía falta airear el problema, como se suele decir, y sacarlo a la calle. Y para sacarlo a la calle teníamos que salir nosotros. ¿Si nosotros no dábamos la cara, como podíamos reclamar nada? Me encargaron una parte de este trabajo, porque yo los podía ayudar a redactar notas para la prensa y acompañarlos – como persona ya un poco
conocida – a hacer algunas visitas. Y me encontré escribiendo artículos exponiendo – como padre – la falta de atención pública hacia los subnormales, y presentando desde un escenario unos primeros festivales artísticos que, más que recoger dinero, lo que querían era convertir en noticia un tema demasiadosilenciado.

Te tengo que decir, Olga, que ni yo me movía pensando en ti, ni mis compañeros en sus hijos. Veíamos claro que ya no estábamos a tiempo de resolver nuestros casos, pero que teníamos que trabajar por las generaciones futuras. Para poner en marcha un movimiento que tendría que permitir, a los que fuesen el día de mañana padres de niños subnormales, encontrarse en una situación más favorable desde todos los puntos de vista: Atención médica, centros de educación al alcance de todo el mundo, ayuda económica, apoyo social... Habíamos puesto en marcha, entonces, la nueva canción, que me dio tantas alegrías y, un día, una lección muy amarga. Recibí un anónimo, que rompí inmediatamente pero que he recordado siempre. Decía: “Parece mentira
que teniendo una hija mongólica tengas la cara y la insensibilidad de salir a cantar”. El esconocido quería herirme, pero conseguí fortalecer lo que yo pensaba (y que continuara cantando con más motivos, todavía).

Para el anónimo comunicante, yo tenía que convertirme en víctima de ti, Olga... y al automutilarme como persona acabar haciéndote a ti víctima de mi perturbación. Ya hace tiempo que lo tengo muy claro: El primer derecho que tienen los hijos subnormales es tener unos padres normales. Normales quiere decir unos padres que acepten su hijo deficiente como un ser humano que se incorpora a su vida, no que la destruye. Normales quiere decir unos padres que
comprenden que la relación con el hijo tiene que ser compatible con la natural relación con el resto de la familia, con los amigos, con todo el mundo.

Normales quiere decir unos padres que no se hunden ante la desdicha, sino que saben amar las pequeñas o grandes satisfacciones que da, también, la vida. Normales quiere decir a unos padres que no disfruten autocastigándose, por una patología de la conciencia. Normales quiere decir unos padres que en vez de alimentar de manera enfermiza su excepcionalidad de padres, alimenten constructivamente su normalidad de personas. Tus amigos y tú, Olga, necesitáis padres capaces de reír, de animarse con cualquier proyecto, de ir a bailar y de cenar con amigos, de estar alegres para encomendaros alegría y no tristeza, de estar centrados para encomendaros bienestar y no angustia; padres que no siempre estén pensando en vosotros, porque necesitáis a unos padres mentalmente y afectivamente abiertos y saludables.

Más que los otros niños, necesitáis a unos padres normales. Y que canten. A ti te gusta mucho cantar, Olga. ¡Si supieras cómo me hace feliz, que cantes...! Y ahora dime: ¿si tú cantas, por qué no puedo cantar yo? (...)]".